Teheiura (Koh-Lanta) : il se confie sur son fils de 5 ans atteint d'une mutation génétique rare

Teheiura, ancien aventurier de Koh-Lanta, fait des confidences bouleversantes sur la maladie rare de son fils Vaitoanui dans le podcast Eden Stories.

Publié le par Faustine Jehanne
Teheiura (Koh-Lanta) : il se confie sur son fils de 5 ans atteint d'une mutation génétique rare
©Instagram / @teheiura_officiel

Résumé de l'article

Le fils de Teheiura est atteint d'une mutation génétique rare : le syndrome GNB1. Cette maladie se caractérise par un développement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles, ainsi qu'un trouble du spectre de l'autisme.

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Célèbre aventurier de Koh-Lanta, Teheiura est surtout l'heureux papa de quatre enfants. Avec sa femme Céline, ils ont en effet trois filles — Manavai, Mihivai et Vainanui — et un petit garçon du nom de Vaitoanui. Malheureusement, ce dernier est porteur d'une mutation génétique rare : le syndrome GNB1. En mai dernier, à l'occasion des cinq ans de son fils, le père de famille révélait notamment sur Instagram : « Il a 5 ans, et c’est un petit garçon très spécial. »

Chez Vaitoanui, cette maladie se caractérise par un développement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles, ainsi qu'un trouble du spectre de l'autisme. Et récemment, Teheiura a accepté de faire davantage de confidences sur la maladie de son petit garçon. Celui qui tient habituellement à préserver son jardin secret et sa vie de famille à l'écart des médias a en effet décidé de partager un petit bout du combat de son fils lors de son passage dans le podcast Eden Stories.

Teheiura se confie comme rarement sur la maladie de son jeune fils

« Il faut savoir qu'il est non verbal. Et il ne marche pas encore tout seul. Aujourd'hui, avec le travail qu'on a fait depuis sa naissance. Il marche avec un déambulateur. Il commence à bien manier la canne pour avancer », a d'abord confié Teheiura lors de cette interview, avant d'expliquer que son fils de cinq ans rencontre toujours des difficultés dans la vie de tous les jours. « Mais il a encore du mal à être autonome. Et c'est le but qu'il soit autonome dans la marche », a-t-il notamment révélé.

Pour Teheiura et sa femme, il est toutefois très important que le petit Vaitoanui gagne en autonomie à l'avenir. « On va prendre l'âge, on ne pourra pas forcément être là pour le porter tout le temps. Donc, on cherche vraiment cette autonomie. (...) C'est très, très compliqué pour les enfants comme Vaitoanui atteints de syndromes, d'autisme ou autres », a en effet souligné l'ancien aventurier de Koh-Lanta, qui possède aujourd'hui son propre food-truck.

Un combat qui prend du temps, mais qui vaut la peine

Depuis qu'il est petit, Teheiura et sa compagne, Céline, mettent des choses en place pour accompagner leur fils au quotidien. « À 3 ans, on l'a mis à l'école classique. (...) Le jeudi et vendredi seulement juste pour s'adapter à cet environnement. Et j'attendais sur le parking, une demi-heure ou trois quarts d'heure. En fonction de son adaptation. Comment il gère la fatigue, le bruit », a en effet confié le père de famille dans le podcast Eden Stories.

Cependant, les parents de Vaitoanui savent que leur fils ne pourra pas suivre une scolarité "classique" après la maternelle. C'est pourquoi, Céline a créé L’Envol des Possiblesune association qui porte le projet d’ouvrir une école spécialisée à Béziers en 2026 ou 2027. « Un lieu structurant, bienveillant, pour apprendre à son rythme », confiait l'aventurier en mai dernier sur Instagram. Un combat qui prend du temps, mais qui en vaut la peine.

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