Bruce Willis : sa famille se prépare au pire et prend une décision pour l’après
Alors que l’état de santé de Bruce Willis ne montre aucun signe d’amélioration, ses proches ont fait un choix lourd de sens pour l'après…
Résumé de l'article
— Diagnostiqué en 2022 d’une démence fronto-temporale puis d’aphasie, Bruce Willis voit sa santé décliner depuis plusieurs années.
— Sa famille envisage de faire don de son cerveau à la recherche, tandis qu’Emma Heming a créé un fonds pour la lutte contre la démence et le soutien aux aidants.
En 2022, la famille de Bruce Willis annonçait que l’acteur était atteint d’une démence fronto-temporale (DFT), une maladie neurodégénérative progressive qui affecte peu à peu le comportement, les émotions et le langage. Un diagnostic déjà lourd, auquel est venu s’ajouter un an plus tard celui de l’aphasie, un trouble de la communication qui complique fortement l’expression orale et la compréhension, aussi bien à l’écrit qu’à l’oral, rendant les échanges du quotidien de plus en plus difficiles.
Invitée du podcast Conversations With Cam, Emma Heming, sa compagne, confiait : "Toutes les formes de démence sont horribles et terribles. Mais ce que j’avais entendu dire, c’est que la dégénérescence fronto-temporale est la pire des pires". Dans ce contexte très lourd, une petite “consolation”, si l’on peut dire, reste que l’acteur n'a pas conscience de son état : "Il existe une affection neurologique associée à la DFT appelée anosognosie, où le cerveau est incapable d'identifier ce qui lui arrive".
Bruce Willis : les choix de sa famille pour l’après
Irréversible, la maladie pousse malheureusement la famille Willis à anticiper l’avenir. Selon le compte Instagram MomDadGrandCo, les proches de l'acteur auraient ainsi fait un choix symbolique pour l’après : celui de faire don de son cerveau à la science. "Un choix ancré non seulement dans le deuil, mais aussi dans l’espoir que son parcours puisse aider les chercheurs à mieux comprendre les conditions neurologiques et peut-être changer des vies à l’avenir", précise la publication.
Invalide, Bruce Willis a besoin de soins et d’une assistance constante depuis plusieurs années, un quotidien entièrement réorganisé autour de son état. Malgré tout, sa famille décrit une présence toujours très forte à sa manière, différente mais bien réelle. Emma Heming confie : "Il est toujours très présent dans son corps. Il a une façon de communiquer avec moi, nos enfants, qui n’est peut-être pas la même chose que de communiquer avec un être cher, mais c’est tout de même très beau."
Cette initiative de sa femme dont "il serait fier"
Depuis l’annonce du diagnostic, la femme de Bruce Willis s’est imposée, dans la discrétion, comme une voix pour les aidants et les familles concernées. Un engagement salué par le prix Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope, qu’elle a reçu le 12 mars lors d’un gala organisé par l’Association for Frontotemporal Degeneration à New York. Quelques jours plus tard, Emma Heming a également annoncé la création du Fonds Emma & Bruce Willis pour la recherche sur la démence et le soutien aux aidants.
Cette initiative vise à "faire progresser la compréhension de la démence frontotemporale (DFT) en sensibilisant le public, en soutenant la recherche scientifique prometteuse et en renforçant le soutien aux aidants", selon un communiqué. "Bruce a toujours fait preuve de générosité et de cœur, et je sais qu’il serait fier de voir cette initiative aider les familles confrontées à cette maladie", confie son épouse. Un engagement fort et suivi, face à une maladie qui continue de bouleverser leur quotidien.
