Bruce Willis face à la maladie : ses proches ne doivent plus porter de vêtements noirs

La maladie de Bruce Willis bouleverse en profondeur le quotidien de sa famille. Dans Le Parisien, son épouse Emma Heming révèle les précautions strictes que ses proches doivent désormais respecter.

Publié le par Philippine Bruneau
Bruce Willis face à la maladie : ses proches ne doivent plus porter de vêtements noirs
©Angela Weiss / AFP

Résumé de l'article

Bruce Willis lutte contre une démence fronto-temporale qui affecte son quotidien, poussant sa famille à adapter leur comportement et son environnement pour mieux le soutenir.

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Depuis plus de deux ans, Bruce Willis et ses proches affrontent un combat difficile : la démence fronto-temporale, une maladie neurodégénérative incurable. Tout commence lorsque l’épouse de l’acteur, Emma Heming, remarque un changement profond dans son comportement. Bruce, habituellement chaleureux et spontané, devient distant, presque froid. « Il n’était pas comme d’habitude », confiait-elle à Diane Sawyer l’été dernier. Elle admet même avoir cru, à tort, qu’il se désintéressait de leur mariage.

Sur les tournages, d’autres signes inquiétants apparaissent. Le bégaiement de sa jeunesse revient. Bruce oublie, se perd dans ses phrases. « Parfois, il était tout d’un coup très confus », racontent ses collaborateurs. Après de nombreux tests, le verdict tombe : FTD, démence fronto-temporale. Un choc pour Emma, qui raconte avoir cessé d’entendre tout ce que disait le médecin après ces trois lettres. À 67 ans, Bruce Willis est contraint d’abandonner le cinéma.

“Par moments, il ne nous reconnaît plus” : un quotidien bouleversé

La maladie frappe durement. Emma découvre des descriptions alarmantes en cherchant des réponses en ligne. Les symptômes évoluent. Les stimulations l’épuisent, les repères sensoriels disparaissent. Bruce ne reconnaît plus toujours ses proches. Sa fille Rumer a récemment confié qu’il arrivait que son père ne sache plus qui il avait en face de lui.

Pour protéger l’acteur, Emma a récemment pris une décision radicale : installer Bruce dans une dépendance de la maison, un espace pensé pour réduire les stimulations et garantir un calme constant. Demi Moore et les cinq filles du comédien la soutiennent quotidiennement. Emma, qui se qualifie désormais de « partenaire de soin », tente de préserver ce qui peut l’être. « Comment voulez-vous qu’aille quelqu’un qui a une FTD ? », répond-elle lorsqu’on l’interroge, refusant d’en dire davantage.

Pourquoi ses proches ne doivent plus porter de noir ?

Pour accompagner au mieux Bruce Willis, la famille a dû adopter une nouvelle manière d’être en sa présence. L’un des conseils les plus surprenants, mais essentiels, concerne les vêtements. Emma Heming explique : « On m’a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte. »

Les proches du comédien portent donc des couleurs claires, afin de réduire les risques de confusion. D’autres consignes s’ajoutent : se placer sur l’épaule droite ou gauche de Bruce plutôt qu’en face, utiliser des signaux simples comme un pouce levé, éviter les gestes brusques ou les ambiances trop animées. Ces ajustements permettent de créer un environnement rassurant pour l'acteur.

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